Reframing dementie

Elk thema is min of meer geframed. Ook als het onderwerpen betreft waar geen duidelijk zichtbare belangen in te onderscheiden zijn. Maar dat wil niet zeggen dat die frames geen impact hebben.

Elk frame dat zich in ons hoofd zet, oefent invloed uit op de manier waarop we over onderwerpen denken. Een indringend voorbeeld daarvan is uitvoerig onderzocht door Baldwin van Gorp en Tom Vercruysse (2011): frames rondom Alzheimer en andere vormen van dementie. In dit artikel willen. we laten zien waarom het uitmaakt welke frames er rondom dementie zijn en waarom dit soort onderzoek belangrijk is.

Dementie is een ziekte waarbij mensen langzaam hun cognitieve capaciteiten kwijtraken, zoals het geheugen en hun rationele en communicatieve vaardigheden. Het is een ziekte die een sterke toename kent in de afgelopen jaren. De toekomstvoorspellingen zijn niet rooskleurig. Dit is een realiteit waar we niet omheen kunnen. De perceptie daarentegen van wat deze ziekte betekent kan nogal verschillen. Hoe interpreteren we deze diagnose? Welke frames zitten er in ons hoofd als het om dementie gaat?

Dominante frames

Van Gorp en Vercruysse ontdekten via het induceren van frames – waarbij ze talloze artikelen en media-uitingen onderzochten – dat er zes dominante frames te onderscheiden zijn. We noemen er hier drie.

Het scheiding lichaam/geest-frame. In dit frame wordt de mens voorgesteld als een combinatie van een lichaam en geest, waarbij de dementerende de geest verliest. Wat er achterblijft is het lichaam, dat niets meer is dan een plant. Het lichaam blijft in leven, terwijl de geest (de persoon zelf) reeds overleden is. Uitingen als ‘dit is mijn moeder niet meer’ en ‘death that leaves the body behind’ passen in dit frame.

Het vijandige indringer-frame. In dit frame wordt de ziekte verbeeld als een vijand, dief of een sluipmoordenaar waar tegen gevochten moet worden. Veel oorlogsmetaforiek wordt gebruikt, zoals ‘ik verzet me strijdbaar tegen de ziekte’. Iedereen snapt dat het een oorlog is die hoe dan ook verloren wordt door de dementerende. Dingen als ‘je moet de duivel zo lang mogelijk af proberen te houden’ passen in het frame.

Het dood-frame. In dit frame is de diagnose van Alzheimer an sich een doodsvonnis. De nadruk ligt volledig op de laatste fase van de ziekte, niet op het gehele proces. Dementie kan immers ook heel traag verlopen. Toch worden mensen al afgeschreven zodra de diagnose op tafel gelegd wordt. Dingen als ‘één lang rouwproces’ en ‘intellectual cancer’ passen binnen dit frame.

Op zoek naar counterframes

Tijdens het zoeken naar de dominante frames werd er ook gezocht naar frames die misschien minder dominant zijn, maar wel een andere kijk op dementie bieden. Zo werd er een aantal frames gevonden die de aandacht verleggen naar andere – minder negatieve – aspecten van de ziekte. Zo stond er tegenover het dood-frame het carpe diem-frame. Hierbij wordt de aandacht verlegd van de eindfase van de ziekte naar het gehele traject. Van dag tot dag leven, van de kleine dingen genieten. Meer focus op de tijd die de dementerende nog rest, in plaats van alleen rouwen om wat hij verliest.

Tegenover het vijandige indringer-frame vonden Van Gorp en Vercruysse het vreemde reisgezel-frame. In plaats van de ziekte als een vijand te zien, vat je het op als ‘iemand’ die je leert aanvaarden. Iemand of iets dat erbij is, maar niet bepaalt waar de reis naartoe gaat. Een voorbeeld hiervan vinden de onderzoekers in het boek ‘Een vreemde kostganger in mijn hoofd’ van E. van Rossum. Hij beschrijft Alzheimer als een ‘vriendje dat regelmatig op bezoek komt, flink wat troep achterlaat maar waarmee hij wel heeft leren omgaan’.

Dementie: het is wat we denken dat het is

Het feit dat deze frames minder vaak voorkwamen en dat de negatieve frames dominant zijn, betekent dat onze opvattingen over dementie overwegend negatief geframed zijn. Natuurlijk zal minder negatieve taal de ziekte niet minder tragisch maken, maar alternatieve frames kunnen wel helpen bij het omgaan met de ziekte. Als we communiceren vanuit het dood-frame, zullen mensen die te maken krijgen met dementie het moeilijker vinden om er mee om te gaan. Het carpe diem-frame biedt niet alleen troost, maar verlegt ook de aandacht naar een ander (belangrijk) deel in het proces van de ziekte. Ook het vreemde metgezel-frame kan angst minder prominent laten worden, aangezien het minder de aandacht legt op een strijd die je uiteindelijk altijd verliest.

Het is na het ontdekken van de counterframes en hun potentie natuurlijk vervolgens de uitdaging om ze dominant te maken. Dit kost tijd, moeite en toewijding. Van Gorp en Vercruysse hebben in hun onderzoek geen conclusies kunnen trekken over attitudeveranderingen, simpelweg omdat een frame de tijd moet krijgen om zich te zetten en onze perceptie bij te sturen. Het is aan de voorlichters, dokters en ervaringsdeskundigen om mensen in contact te brengen met deze nieuwe frames die in ieder geval een positieve bijdrage kunnen leveren aan de perceptie van deze vreemde metgezel die in de aankomende jaren steeds meer mensen gezelschap zal gaan houden.

Wil je het onderzoek lezen dat in opdracht voor de Koning Boudewijnstichting werd gedaan? Klik hier voor de pdf!